Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó una iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que pretende dimensionar la prevalencia de estas patologías en el país y facilitar el acceso a tratamientos. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, fue avalado este miércoles y ahora turna al Senado de la República para su discusión y eventual aprobación.
La creación de este registro responde a la necesidad de documentar una realidad sanitaria que afecta a entre 8 y 10 millones de personas en México. Según datos presentados en el marco de la discusión legislativa, existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales impactan a aproximadamente 300 millones de individuos a nivel global. De este universo, el 80 por ciento tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado por autoridades sanitarias.
En paralelo a los avances legislativos, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en México. Durante el encuentro, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), participó en el análisis de los retos actuales para la recopilación de datos oncológicos. En el evento también estuvo presente el colectivo Cebras México, organización que agrupa a pacientes y familiares afectados por estas condiciones.
Durante las sesiones de trabajo sobre el registro oncológico, se destacaron avances específicos como el modelo de captación de información implementado en Mérida, Yucatán. Los participantes señalaron que esta experiencia local sirve como base para la expansión de estrategias similares hacia otras regiones del país, con el objetivo de homologar criterios y mejorar la calidad de la estadística nacional en materia de salud.
La aprobación del dictamen en la Cámara baja marca un paso crucial para la integración de una base de datos oficial que permita al Estado mexicano diseñar políticas públicas más precisas. Con el traslado del tema al Senado, los legisladores de la cámara alta deberán analizar los alcances de la propuesta antes de que pueda ser enviada al Ejecutivo para su promulgación e implementación.
